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희귀질환자 의료비지원

사업목적

  • 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자함
    희귀난치 의료비지원 신청기간과 지원대상자
    신청기간 연중
    지원대상자 - 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록자 중 소득재산 조사 적합자
    - 1,338개 질환 확인 바로가기

지원항목별 지원범위

지원대상별(의료급여수급권자,차상위/건강보험가입자) 지원범위
구분 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 건강보험가입자
소득·재산 기준을 만족 소득·재산 기준과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된 대상질환자 1,338개 대상질환자 지정된 대상질환자 혈우병환자 중 해당자** 지정된 대상질환자
요양급여 중 본인부담금 요양급여 본인부담금 - - -
만성신부전 요양비 - - - -
보장구 구입비 - - - -
호흡보조기 및 기침유발기 대여료 - - - -
간병비 - - -
특수식이
구입비
특수조제분유, 저단백즉석밥 - - -
옥수수전분 - - -

※ 지원범위별 지정 대상질환 [지원항목별 지정 대상질환 목록]

※ 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고, 요양 급여대상 수술을 요하거나 사고등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년 이내 발급 받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

지원내역 및 지원범위

지원내역 및 지원범위(소득 및 재산조사 기준 만족자)
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
① 요양급여
본인부담금
①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,338개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-2 만성신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-3 보장기기 구입비 요양급여분의 본인 부담금 96개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 106개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
② 간병비 월 30만원 100개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자
(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③ 특수식이
구입비
특수조제분유: 연간 360만원 이내
저단백즉석밥: 연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
옥수수전분: 연간 168만원 이내 9개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
(만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

환자가구 및 부양의무자가구 소득기준

< 2025년 기준 중위소득 >

(단위 : 원/월)

2025년 기준 중위소득
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 2,392,013 3,932,658 5,025,353 6,097,773 7,108,192 8,064,805 8,988,428

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가(8인 가구: 9,912,051원)

< 2025년 환자가구 소득기준 일람표 >

(단위 : 원/월)

2025년 환자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환(130%) 3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대 질환(160%) 3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

※ 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

< 2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표 >

(단위 : 원/월)

2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환(200%) 4,784,026 7,865,316 10,050,706 12,195,546 14,216,384 16,129,610 17,976,856
4대 질환(240%) 5,740,831 9,438,379 12,060,847 14,634,655 17,059,661 19,355,532 21,572,227

※ 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

환자가구 및 부양의무자가구 재산기준

<2025년 환자가구 재산기준 일람표>

(단위 : 원)

2025년 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
광역·세종·창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
4대질환 서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
광역·세종·창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<2025년 부양의무자가구 재산기준 일람표>

(단위 : 원)

2025년 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 609,724,820 683,616,667 736,024,101 787,459,113 835,920,504 881,801,199 926,099,640
경기 514,724,820 588,616,667 641,024,101 692,459,113 740,920,504 786,801,199 831,099,640
광역·세종·창원 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
기타 379,724,820 453,616,667 506,024,101 557,459,113 605,920,504 651,801,199 696,099,640
4대질환 서울 1,463,339,568 1,640,680,000 1,766,457,842 1,889,901,871 2,006,209,209 2,116,322,878 2,222,639,137
경기 1,235,339,568 1,412,680,000 1,538,457,842 1,661,901,871 1,778,209,209 1,888,322,878 1,994,639,137
광역·세종·창원 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137
기타 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,322,878 1,670,639,137

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

의료비지원사업 신청방법

신청방법
  • 방문신청: 관악구보건소 6층 보건행정과
  • 온라인신청: http://helpline.kdca.go.kr
    희귀질환 헬프라인 > 의료비 지원사업 > 신청안내 > 온라인 신청

신청서식 및 제출서류

환자가구
  • 신청서식

    ① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) 다운로드

    ② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서) 다운로드

    ③ 별지 제3호서식(금융정보등(금융·신용·보험정보) 제공동의서) 다운로드

    ④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용) 다운로드

    ⑤ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공동의서) 다운로드

  • 제출서류

    ① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(확진 또는 최종진단, 진단명기재)

    ② 장애정도 확인 서류 1부(해당자에 한하여 제출)

    ③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세)

    ④ 임대차계약서 1부(해당자에 한하여 제출)

    ⑤ 자동차보험계약서 1부

    ⑥ 통장사본

부양의무자가구
  • 신청서식

    ① 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서) 다운로드

    ② 별지 제3호서식(금융정보등(금융·신용·보험정보) 제공동의서) 다운로드

    ③ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공동의서) 다운로드

  • 제출서류

    ① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부

    ② 임대차계약서, 사용대차 확인서 등(해당자에 한하여 제출)

    ③ 자동차보험계약서 1부

부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자
  • 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출

    ① 기초연금 수급자 증명서

    ② 장애인 연금 수급자 증명서

    ③ 차상위 확인서

    ④ 한부모가족 증명서

관련 사이트

  • 질병관리청 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr), ☎1339
  • 국민건강보험 희귀질환 산정특례 ☎1577-1000

※ 신청 전 전화 상담 후 방문해주시기 바랍니다. (☎02-879-7066)

  • 담당부서 : 보건행정과
  • 연락처 : 02-879-7066
  • 최종업데이트 : 2025-02-17

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