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희귀질환자 의료비지원

사업목적

  • 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자함
    희귀난치 의료비지원 신청기간과 지원대상자
    신청기간 연중
    지원대상자 - 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록자 중 소득재산 조사 적합자
    - 1,272개 질환 확인 바로가기

지원대상별 지원범위

지원대상별(의료급여수급권자,차상위/건강보험가입자) 지원범위
구분 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 건강보험가입자
소득·재산 기준을 만족 소득·재산 기준과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된 대상질환자 1,272개 대상질환자 지정된 대상질환자 혈우병환자 중 해당자** 지정된 대상질환자
요양급여 중 본인부담금 요양급여 본인부담금 - - -
만성신부전 요양비 - - - -
보장구 구입비 - - - -
호흡보조기 및 기침유발기 대여료 - - - -
간병비 - - -
특수식이 구입비 특수조제분유, 저단백즉석밥 - - -
옥수수전분 - - -

※ 지원범위별 지정 대상질환 [지원항목별 지정 대상질환 목록]

※ 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고, 요양 급여대상 수술을 요하거나 사고등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년 이내 발급 받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

지원내역 및 지원범위

지원내역 및 지원범위(소득 및 재산조사 기준 만족자)
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여
본인부담금
①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,272개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-2 만성신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-3 보장기기 구입비 요양급여분의 본인 부담금 96개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 106개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 100개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자
(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③특수식이구입비 특수조제분유: 연간 360만원 이내
저단백즉석밥: 연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
옥수수전분: 연간 168만원 이내 9개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
(만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

환자가구 및 부양의무자가구 소득기준

< 2024년 기준 중위소득 >

(단위 : 원/월)

2024년 기준 중위소득
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 896,625원씩 증가

< 2024년 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년 >

(단위 : 원/월)

2024년 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환(130%) 2,896,979 4,787,392 6,129,054 7,448,887 8,704,456 9,903,880 11,069,492
4대 질환(160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 8,704,456 10,713,176 12,189,390 13,623,990

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)

※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

< 2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인 >

(단위 : 원/월)

2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환(120%) 2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
4대 질환(160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 8,704,456 10,713,176 12,189,390 13,623,990

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)

※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

< 2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표 >

(단위 : 원/월)

2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환(200%) 4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
4대 질환(240%) 5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)

※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

환자가구 및 부양의무자가구 재산기준

<2024년 환자가구 재산기준 일람표>

(단위 : 원)

2024년 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 361,127,914 402,974,360 432,673,583 461,889,583 489,683,022 516,233,640 542,035,799
경기 304,127,914 345,974,360 375,673,583 404,889,583 432,683,022 459,233,640 485,035,799
광역·세종·창원 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
기타 223,127,914 264,974,360 294,673,583 323,889,583 351,683,022 378,233,640 404,035,799
4대질환 서울 1,203,759,712 1,343,247,866 1,442,245,276 1,539,631,942 1,632,276,739 1,720,778,801 1,806,785,995
경기 1,013,759,712 1,153,247,866 1,252,245,276 1,349,631,942 1,442,276,739 1,530,778,801 1,616,785,995
광역·세종·창원 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995
기타 743,759,712 883,247,866 982,245,276 1,079,631,942 1,172,276,739 1,260,778,801 1,346,785,995

<2024년 부양의무자가구 재산기준 일람표>

(단위 : 원)

2024년 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 601,879,856 671,623,933 721,122,638 769,815,971 816,138,369 860,389,400 903,392,998
경기 506,879,856 576,623,933 626,122,638 674,815,971 721,138,369 765,389,400 808,392,998
광역·세종·창원 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
기타 371,879,856 441,623,933 491,122,638 539,815,971 586,138,369 630,389,400 673,392,998
4대질환 서울 1,444,511,655 1,611,897,439 1,730,694,331 1,847,558,331 1,958,732,086 2,064,934,561 2,168,143,194
경기 1,216,511,655 1,383,897,439 1,502,694,331 1,619,558,331 1,730,732,086 1,836,934,561 1,940,143,194
광역·세종·창원 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194
기타 892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194

의료비지원사업 신청방법

신청방법
  • 방문신청: 관악구보건소 6층 보건행정과
  • 온라인신청: http://helpline.kdca.go.kr
    희귀질환 헬프라인 > 의료비 지원사업 > 신청안내 > 온라인 신청

신청서식 및 제출서류

환자가구
  • 신청서식

    ① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) 다운로드

    ② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서) 다운로드

    ③ 별지 제3호서식(금융정보등(금융·신용·보험정보) 제공동의서) 다운로드

    ④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용) 다운로드

    ⑤ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공동의서) 다운로드

  • 제출서류

    ① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(확진 또는 최종진단, 진단명기재)

    ② 장애정도 확인 서류 1부(해당자에 한하여 제출)

    ③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세)

    ④ 임대차계약서 1부(해당자에 한하여 제출)

    ⑤ 자동차보험계약서 1부

    ⑥ 통장사본

부양의무자가구
  • 신청서식

    ① 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서) 다운로드

    ② 별지 제3호서식(금융정보등(금융·신용·보험정보) 제공동의서) 다운로드

    ③ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공동의서) 다운로드

  • 제출서류

    ① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부

    ② 임대차계약서, 사용대차 확인서 등(해당자에 한하여 제출)

    ③ 자동차보험계약서 1부

부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자
  • 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출

    ① 기초연금 수급자 증명서

    ② 장애인 연금 수급자 증명서

    ③ 차상위 확인서

    ④ 한부모가족 증명서

관련 사이트

  • 질병관리청 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr), ☎1339
  • 국민건강보험 희귀질환 산정특례 ☎1577-1000

※ 신청 전 전화 상담 후 방문해주시기 바랍니다. (☎02-879-7066)

  • 담당부서 : 보건행정과
  • 연락처 : 02-879-7066
  • 최종업데이트 : 2024-04-15

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